David Vetter: der Junge, der in einer sterilen Plastikblase leben musste

"Er hat die Welt nie berührt, aber die Welt wurde von ihm berührt", so steht es auf dem Grabstein von David Phillip Vetter, dem ersten Kind, das aufgrund einer schweren Krankheit sein ganzes kurzes Leben in einer Plastikblase verbringen musste.

David wurde im September 1971 geboren und verstarb im Oktober 1984 im Alter von 12 Jahren an ADA-SCID (Severe Combined Immunodeficiency), ein schweres kombiniertes Immunschwächesyndrom aufgrund von Adenosindeaminase-Mangel).

Es handelt sich um eine schwere genetische Krankheit, die das Immunsystem zerstört. Deshalb musste David Vetter in einer Plastikblase leben: um zu verhindern, dass Viren und Bakterien ihm Infektionen zufügen.

Die Methode der Plastikblase wurde in den 1970er Jahren entwickelt, da dies damals die einzige Möglichkeit für die betroffenen Kinder war, zu überleben.

Im Bild ein weiteres Kind, das an derselben Krankheit leidet.

David Vetter kam nur bei sehr wenigen Gelegenheiten aus seiner Plastikblase heraus, so wie damals, als NASA-Ingenieure einen speziellen Raumanzug für ihn anfertigten.

Foto: Wikipedia

Ein andrer Moment, an dem er aus der sterilen Isolation herauskam, war, als er sich einer Knochenmarktransplantation unterzog. Eine Knochenmarkstransplantation von einer kompatiblen Person war die einzige Hoffnung auf Überleben. In seinem Fall war die Spenderin seine Schwester.

Foto: Beerdigung von David Vetter

Leider war die Operation nicht so erfolgreich wie erhofft. David starb wenige Wochen später an den Folgen einer schweren Infektion.

Foto: Die Mutter von David am Tag seiner Beerdigung.

David Vetter wurde zu einem echten Medienereignis, weil er der erste 'Bubble Boy' der Geschichte war. Die New York Time veröffentlichte damals eine Dokumentation, in der seine Geschichte erzählt wurde.

Foto: Youtube

David war nicht das einzige Kind, das unter diesen sterilen Bedingungen leben musste: Leider gab es im Laufe der Jahre viele andere wie ihn.

Die Geschichte von David Vetter inspirierte auch die Kinowelt. 1976 kam 'The Boy In The Bubble' in die Kinos, ein Film unter der Regie von Randal Kleiser mit einem sehr jungen John Travolta in der Hauptrolle.

Der Film erzählt die Geschichte von Tod Lubitch, einem Jungen, der mit einer Krankheit geboren wurde, die ihn genau wie David von der Außenwelt trennt. Aber nachdem er erfahren hat, wie es ist, sich zu verlieben, wird er gezwungen sein, eine sehr schwierige Entscheidung zu treffen.

Seit den 1970er Jahren wurden große Fortschritte erzielt, insbesondere seit den 1990er Jahren, als die ersten gentherapeutischen Versuche zur Behandlung von SCID durchgeführt wurden.

Damals wurde in Paris eine Therapie für die spezielle Krankheit, an der der kleine David litt, getestet: X-chromosomale SCID, bei der der Gendefekt, der die mangelnde Lymphozytenproduktion verursacht, auf dem X-Chromosom liegt und nur Männer betrifft.

Leider hatte die in Paris getestete Therapie trotz wirksamer Ergebnisse auch eine schwerwiegende Nebenwirkung: Die Kinder, die sich der Behandlung unterzogen, erkrankten nach einigen Monaten an Leukämie. Unnötig zu erwähnen, dass die experimentellen Behandlungen ausgesetzt wurden.

Auf dem Foto Wilco, das Kind, das 2002 durch die Therapie von Dr. Alain Fischer in Paris gerettet wurde.

In den vergangenen Jahren war die von einer Forschergruppe unter der Leitung von Luigi Naldini, dem Direktor des San Raffaele-Telethon-Instituts in Mailand, entwickelte Therapie ein wichtiger Meilenstein in Europa.

Es heißt Strimvelis und ist die erste stammzellbasierte Gentherapie: "Strimvelis ist das Ergebnis von mehr als 20 Jahren Forschung von Ärzten und Wissenschaftlern des San Raffaele-Telethon-Instituts für Gentherapie (SR-Tiget) und wurde 2016 von der Europäischen Arzneimittel-Agentur als erstes lebensrettendes Medikament für eine seltene, ansonsten unheilbare genetische Krankheit namens ADA-SCID zugelassen". So die offizielle Website des San Raffaele Krankenhauses.

"Strimvelis bot allen behandelten Patienten, die keinen kompatiblen Knochenmarkspender und damit keine Behandlungsmöglichkeiten hatten, eine Zukunftsperspektive“, heißt es auf der Website des Krankenhauses.

Nach Schätzungen von San Raffele in Mailand haben 40 ADA-SCID-Patienten seit dem Jahr 2000 die bei SR-Tiget entwickelte Therapie erhalten, wobei nur in einem Fall (der im Jahr 2020 festgestellt wurde) ein behandelter Patient Leukämie entwickelte. Die Verabreichung des Medikaments an andere Patienten wurde vorübergehend ausgesetzt".